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MT. FREEDOM, N.J./EWORLDWIRE/March 27, 2006 --- La Fundación Sturge-Weber (SWF por sus siglas en inglés) apunta a considerar la primera semana de Mayo de 2006 como la séptima Semana Nacional de la Conciencia para el síndrome Sturge-Weber (SWS por sus siglas en inglés), condiciones vasculares Port Wine Stain (PWS por sus siglas en inglés) y Klippel-Trenaunay (KT por sus siglas en inglés). El tema para la Semana de la Conciencia (WOA por sus siglas en inglés) este año es “Simplemente Una Cosa”.

Los socios de la Fundación a través de todos los Estados Unidos y países seleccionados en el extranjero realizarán una variedad de actividades de conscientización, recolección de fondos y actividades educativas. Karen Ball, la presidente y CEO de SWF, dice "Todos tenemos la habilidad de hacer simplemente una cosa para crear conciencia pública, para recolectar siquiera $1 para el apoyo de los socios o para financiar la investigación”.

El SWS es un desorden congénito neurológico, ocular y cutáneo del cual el signo principal es una marca de nacimiento facial color vino de oporto.

Los siguientes dos eventos WOA complementan muchos de los puestos de limonada, ventas de garaje y eventos de negocios planeados durante la Semana.

En Sparr, Fla., Erin Rosas, un miembro del Directorio SWF, junto con su esposo Al, realizarán una cena de recolección de fondos en Rosas Farms. Rosas, que tiene síndrome KT con malformaciones vasculares y complicaciones cardíacas y ataques relacionados, ha planeado una noche de gala presentando a la cantante de jazz Ellen Livesay, al orador inspirador reconocido en toda la nación Pat Livingston, autor de Bless This Mess, al igual que al actor Steve Raulesros y otras celebridades sorpresa.

En Union, S.C., la familia Voiselle, que tiene un bebé recién diagnosticado, llevará muffins y libros para colorear a una escuela primaria para un día “Muffins para Myah”. Los compañeros de escuela y maestros de los hermanos del bebé adquirirán conocimientos con respecto a los desafíos cotidianos que enfrenta la familia y tendrán la oportunidad de hacer una contribución al trabajo de SWF.

Se alienta a los socios y amigos de SWF a hacer “simplemente una cosa” para mover hacia adelante la causa y cura de estas condiciones. Simplemente una visita con otro cliente en fila en el correo, o una carta pidiéndole al destinatario que envíe su regalo financiero para apoyar el trabajo de la Fundación serán valorados.

Además de proporcionar educación, apoyo amigable y derivaciones para sus socios, el SWF es el mayor financista de investigación sin fines de lucro en las causas, tratamiento, y búsqueda de cura para el PWS, SWS y KT.

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SOURCE: Sturge-Weber Foundation

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